Reportajes
El movimiento mundial de pacientes de covid-19 con síntomas persistentes
Por Kelly MACNAMARA | AFP
París, 01 Dic 2020 (AFP) - Durante meses, la investigadora Hannah Davis no pudo conducir ni permanecer concentrada ante una pantalla. Aquejada de síntomas persistentes de covid-19, esta neoyorquina lanzó con otros colegas en situación similar un estudio sobre los "pacientes de larga duración".
Davis, de 32 años y especialista en "machine learning" e Inteligencia Artificial, forma parte de un movimiento internacional de pacientes que se agruparon en las redes sociales y que abogan porque se les reconozca como "pacientes de larga duración del covid-19" (Long Covid, en inglés).
El nuevo coronavirus, que ha matado a al menos 1,4 millones de personas en el mundo, puede en efecto provocar síntomas persistentes en adultos en buen estado de salud antes de caer enfermos.
"Para un número importante de personas, este virus provoca una serie de efectos graves a largo plazo", afirmó en octubre el director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, enumerando la fatiga, síntomas neurológicos e inflamatorios y problemas de corazón y pulmonares.
- "Botella al mar" -
Desde el inicio de la pandemia, miles de enfermos empezaron a escribir en las redes sociales una especie de diario de su covid sin fin, para tratar de comprender por qué no se curaban.
Entonces, se había establecido que la forma moderada de la enfermedad desaparecía al cabo de unas dos semanas, especialmente los síntomas respiratorios.
Para Davis, el "día 1" fue el 25 de marzo cuando le costó trabajo entender un SMS enviado por un amigo. Luego tuvo fiebre. Tras confirmar que se trataba del covid-19 creyó equivocadamente que se curaría rápidamente.
En abril, toda vez que los síntomas neurológicos empeoraban, descubrió un grupo de apoyo en línea creado por el colectivo feminista "Body Politic", adonde llegaban testimonios de todo el mundo.
Davis se asoció entonces con otras mujeres investigadoras para lanzar su estudio "Patient-led Research for Covid-19" (Investigación sobre el covid-19 abanderada por pacientes).
Las 640 respuestas aunadas en tiempo récord --principalmente entre mujeres estadounidenses--, apuntaron a la fatiga y la confusión mental, las cuales todavía no figuraban como síntomas oficialmente reconocidos del covid-19.
La londinense Ondine Sherwood sufría agotamiento, desmayos después de un esfuerzo y problemas digestivos, cuando descubrió Body Politic y se quedó "estupefacta" de ver que no era en absoluto la única.
Con otros miembros británicos del grupo, Sherwood formó su propia organización, "Long Covid SOS", para llamar la atención de su gobierno. Su intención era manifestarse ante el Parlamento en silla de ruedas, pero el confinamiento se lo impidió.
Finalmente, el grupo realizó y colgó un video con testimonios, llamado "Botella al mar". La OMS lo vio y encargó a la organización reunir a pacientes para una reunión en agosto. En ella, Hannah Davis presentó el estudio de Body Politic.
- "Recuperar la energía" -
Desde entonces, la OMS llamó a los gobiernos a reconocer esta condición y a lanzar nuevas investigaciones al respecto.
Pero muchos pacientes todavía deben movilizarse para ser tomados en serio.
Pauline Oustric representó a grupos de pacientes de Francia, España, Italia y Finlandia en la reunión de la OMS, en la que abogó por un reconocimiento mayor y atención médica.
Esta francesa, de 27 años, estudiante en tesis en la Universidad inglesa de Leeds, enfermó en marzo. Durante meses, luchó para obtener ayuda de las autoridades sanitarias, que le respondieron que no formaba parte de los grupos de riesgo. Finalmente regresó a Francia, en silla de ruedas.
Oustric creó entonces una asociación con otros pacientes, "aprèsJ20" (después del día 20).
En el único servicio de consultas especializado para los pacientes de larga duración en Francia, un médico le diagnosticó una disautonomía, una disfunción del sistema nervioso autónomo. Volvió a casa de sus padres y solo puede trabajar su tesis por periodos de 30 minutos.
"No puedo realizar ninguna actividad física, levantar objetos, siento dolor todo el día, tomo muchos medicamentos", describe. "Mi vida es caótica. Espero recuperar mi energía".
- "Tabú" -
En Italia, un médico aconsejó a Morena Colombi consultar un psiquiatra por sus síntomas.
Esta mujer, de 59 años, creó entonces el grupo de Facebook "Nosotros quienes vencimos el covid", que cuenta hoy en día con 10,000 miembros. "Ya no me siento sola ni que estoy loca", declara a la AFP.
Juno Simorangkir creó el grupo "Covid Survivor Indonesia" tras haber recibido el apoyo de Body Politic.
En Indonesia, el covid-19 es "tabú", asegura, y los enfermos aquejados de síntomas persistentes chocan con el escepticismo de los médicos, sus jefes e incluso su familia.
La falta de datos generalizados sobre este fenómeno dificulta la movilización de estos pacientes.
Según un sondeo publicado en julio por las autoridades sanitarias de Estados Unidos, 35% de los adultos con síntomas no se habían curado entre dos y tres semanas después de haber dado positivo al test.
Un estudio del Desert Research Institute (Estados Unidos), todavía no releído por investigadores independientes, concluyó que alrededor de 25% de los casos confirmados todavía tiene al menos un síntoma después de 90 días.
El director de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos saludó el trabajo de "científicos ciudadanos" efectuado por Davis y sus colegas, que ya recogió casi 5,000 participaciones de 72 países.
Los síntomas persistentes frecuentes incluyen problemas respiratorios, pérdidas de memoria, dificultades para concentrarse y "conducir, ocuparse de sus hijos y trabajar", según Davis.
Mucho pacientes sufren además desmayos después de un esfuerzo, así como el síndrome de fatiga crónica, pero la investigación todavía debe determinar si el vínculo es pertinente, agregó.
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