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Cómo hablar con tu familia sobre las enfermedades

2021-03-02

Laura Schellenberg Johnson, M.D. | The New York Times

Durante la pandemia de COVID-19, es fundamental conversar sobre los planes para el final de la vida antes de enfermar.

Como médica de cuidados paliativos en la era de la COVID-19, conozco a muchas familias que enfrentan dificultades al tomar decisiones para sus seres queridos que se ponen demasiado enfermos, demasiado rápido, como para tomar sus propias decisiones de atención médica.

En una ocasión, el hijo de un paciente en estado crítico nos pidió que pospusiéramos las decisiones importantes sobre el cuidado de su padre hasta que hubiera mejorado lo suficiente como para poder participar en las conversaciones.

“No estoy seguro de lo que él querría”, dijo el hijo. “Nunca hemos hablado de ello”.

Es, sin duda, lo más común que escucho de las familias.

Ver al paciente día tras día, conectado a un respirador y a un sinfín de tubos y líneas, era como ver a un pasajero en un tren desbocado. Murió tras 17 días en cuidados intensivos, sin mejorar lo suficiente como para decirnos si el soporte vital prolongado que recibía era realmente aceptable para él, y mucho menos para despedirse de su familia.

Un estudio de la Kaiser Family Foundation informaba que solo el 56 por ciento de los estadounidenses adultos han tenido una conversación seria sobre sus preferencias en materia de atención de la salud, el 27 por ciento ha escrito sus preferencias y solo uno de cada diez las ha discutido con un proveedor de atención médica.

Muchas familias se sorprenden al descubrir que un testamento en vida estándar no proporciona orientación específica sobre las numerosas decisiones que deben tomarse cuando una persona está gravemente enferma y puede requerir soporte vital.

Lo más efectivo que los pacientes y las familias pueden hacer para tomar el control de su atención médica es el simple acto de pensar en lo que es más importante si se enferman gravemente e identificar a una persona en la que confían para que hable por ellos si no pueden hablar por sí mismos.

Ahora que estamos viviendo una pandemia, tener esta conversación se ha convertido en algo especialmente urgente, cuando los síntomas leves parecidos a una gripe pueden convertirse en una insuficiencia respiratoria potencialmente mortal en cuestión de horas.

Antes de la COVID-19, a menudo nos dábamos el lujo de tener tiempo para hablar sobre los valores y las prioridades de un paciente. La familia, las mascotas, estar en casa, la independencia y la fe encabezaban la lista de casi todos.

Algunos dicen que lo más importante es vivir el mayor tiempo posible. Otros opinan que lo más importante es la calidad de vida. Les preocupa sufrir sin motivo, convertirse en una carga o sobrevivir en un estado inaceptable.

Con la COVID-19, la ventana para mantener estas conversaciones suele cerrarse antes de que alguien se dé cuenta de que estaba abierta. Los pacientes hospitalizados no pueden recibir visitas y suelen estar demasiado enfermos como para comunicarse por teléfono. Una vez conectados a un respirador, la mayoría no puede comunicarse para nada.

Muchas familias que se ven abocadas a la toma de decisiones de emergencia suelen optar por los cuidados intensivos como la vía “más segura”, sin darse cuenta de los riesgos y las cargas que conlleva esta elección.

Veo que muchas familias ponen sus esperanzas en que un ventilador mantenga vivo a su ser querido. Los respiradores pueden salvar la vida. Pero también conllevan riesgos. Debido a que los datos son limitados y cambian rápidamente, el riesgo de morir por la COVID-19 una vez conectado a un respirador es un blanco en movimiento. Hasta ahora, los datos publicados en Estados Unidos sugieren que aproximadamente la mitad de los pacientes con respiradores no sobreviven a la enfermedad, y que las probabilidades de supervivencia disminuyen con la edad y las enfermedades crónicas existentes. La mayoría de los que sobreviven necesitan semanas o meses en un centro de enfermería especializado. Los pacientes que se recuperan pueden tener dificultades con la pérdida de memoria, el trastorno de estrés postraumático y actividades rutinarias como caminar y comer. Muchos nunca recuperarán su calidad de vida anterior.

Sabiendo lo imprevisible que es el comportamiento de la covid, te insto a que designes a alguien como responsable de la toma de decisiones. Habla ahora con esa persona sobre lo que más importa si enfermas gravemente y lo que consideras esencial para una calidad de vida aceptable.

Llámalo “la conversación”. La conversación puede resultar incómoda al principio. No hay una respuesta única para todos. Pero debes saber que tener “la conversación” significa que si hay que tomar decisiones difíciles en tu nombre, estas reflejarán tus deseos.

El objetivo de “la conversación” es concretar lo que más importa, porque la “calidad de vida” significa algo diferente para cada persona.

Un hombre de 87 años con una enfermedad pulmonar dijo que el único resultado razonable para él era poder seguir viviendo de forma independiente en su terreno de una hectárea y cortar su propia leña.

Una madre de 36 años con cáncer dijo que mientras pudiera sentir los cuerpecitos de sus hijos contra ella, esa vida valía la pena.

Después de nuestro primer grupo de casos de covid, a principios de marzo, llamé a mi madre, una trabajadora social jubilada de California. Siempre había tenido claros sus deseos, pero comprobarlo me pareció una buena idea.

Platicamos sobre dónde compraba la comida, cómo le iba a sus amigos y qué programas de televisión veía.

“Bueno”, le dije finalmente, “¿qué piensas de la COVID-19?”.

“He estado preocupada”, dijo. “Nunca he querido un respirador, pero tal vez me ayudaría si me da COVID-19”.

“Esto es difícil”, dije. “¿Qué es lo más importante para ti si te pones muy enferma?”.

Habló de la familia, de la independencia, de vivir en casa y no en un asilo, y de evitar el dolor. Lo que más le preocupaba era cómo sería su vida si sobrevivía tras un soporte vital prolongado.

Hablamos con sinceridad sobre los respiradores y la COVID-19. Decidió que sus deseos anteriores no cambiaban.

“Ahora me siento mejor”, dijo.

Y yo también me sentí así.

Consejos para tener ‘la conversación’

“La conversación” puede ser incómoda. Estos son algunos consejos que te ayudarán o ayudarán a tus familiares a pensar en lo que tú o ellos desean:

¿Quién es tu sustituto en la toma de decisiones? Si no has asignado un “poder notarial duradero para la atención a la salud”, este recae en tu pariente más cercano. En el estado de Washington, por ejemplo, tu pariente más cercano legal es tu cónyuge o pareja de hecho registrada en el estado, luego los hijos mayores de 18 años, luego los padres y luego los hermanos. En la mayoría de los estados, los poderes sobre los cuidados médicos deben ser notariados o atestiguados por dos personas que no tengan relación contigo.

¿Has redactado un testamento en vida? ¿Refleja tus deseos? ¿Quién tiene una copia?

Habla con la persona que tomará en tu lugar las decisiones sobre tus deseos. Comparte con ella lo que es más importante para ti, por ejemplo: estar en casa, estar con la familia, vivir el mayor tiempo posible, poder despedirte.

Honoring Choices Pacific Northwest y el Conversation Project ofrecen guías útiles para iniciar estas conversaciones y documentarlas.