Parálisis cerebral, una vida sin limitación

México,  (Notimex).- En México dos de cada mil bebés nacen con parálisis cerebral, una lesión irreversible que provoca trastornos como crisis convulsivas, alteraciones visuales, auditivas y motoras.

Es el caso de José Manuel, ahora con una década de vida y quien desde hace nueve años recibe terapias que le han permitido mejorar la coordinación de sus movimientos, afectados por la malformación congénita del cerebelo.

Aunque el país carece de cifras precisas sobre la población afectada, sea por un mal diagnóstico o la tendencia social a ocultar el daño, datos de asociaciones privadas, como el Centro de Cirugía Especial de México, calculan por lo menos en 500 mil el número de personas con parálisis cerebral.

Esa lesión al cerebro cuando aún no alcanza su madurez -o por un golpe severo en la etapa adulta-, deriva en trastornos que pueden ser controlables a partir de terapias, dado que el apoyo médico se limita a tratamientos para el desarrollo del paciente y su mejor calidad de vida.

Para José Manuel el diagnóstico "era muy fuerte, por la malformación congénita del cerebelo, de hecho su promedio de vida me decían que iba a ser muy poco, pero ha superado esas expectativas gracias a todas las ayudas que ha tenido, tanto psicológicas como emocionales, físicas; tanto para él como para nosotros, como papás", explica su madre, Angélica Gallegos.

La psicóloga María Angélica Núñez expone a su vez que si bien para la familia representa un impacto recibir a un hijo con discapacidad, lo recomendable es vivir primero el duelo del hijo que no llegó para después asumir al que está ahora.

"Cuando yo empiezo a entender los códigos, empiezo a entender qué significa tener un hijo con discapacidad, yo empiezo a vivir, no amiga de la discapacidad sino con la persona", agrega la especialista de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC).

De acuerdo con Vía Granitti, página especializada en la WEB, dos de cada mil personas nacen con parálisis cerebral más o menos acentuada; pero en el caso de bebés prematuros o de bajo peso la incidencia aumenta a 10 de cada mil nacimientos.

Esta parálisis afecta de forma permanente la movilidad del cuerpo y la coordinación muscular, es más frecuente en neonatos pero también puede ocurrir en edad adulta por un golpe en la cabeza, un accidente cerebro-vascular por elevada presión arterial o continuos y elevados niveles de colesterol, según explica el colectivo español Adultos y Parálisis Cerebral.

La pediatra Verónica Maza González, del Centro de Rehabilitación de APAC, detalla a su vez que las lesiones pueden ocurrir durante el embarazo, el nacimiento o después.

Los especialistas clasifican en cuatro las lesiones cerebrales: Espástica (de la corteza cerebral), y que afecta a 75 por ciento de este sector de la población.

Atetósico (de los ganglios basales), que padece cerca de 10 por ciento de los afectados con movimientos involuntarios frecuentes; el tercero es el Atáxico (del cerebelo) que dificulta el equilibrio corporal así como el control de manos y ojos, como en el caso de José Manuel.

En cuarto lugar está el Mixto (combina diversas lesiones), donde se ubica 10 por ciento de las personas afectadas, y puede ocasionar distonía (contracciones involuntarias de los músculos), rigidez muscular, temblores corporales, entre otros.

En todos los casos el origen es la afección del sistema nervioso central, que altera las funciones del sistema motor, sin embargo las causas difieren entre cada uno.

Algunos factores que inciden, explica la pediatra Maza González, son: que sea prematuro, de bajo peso, si respiró al nacer, si requirió ventilador, si presentó hiperbilirrubenía (alza en bilirrubina), necesitó tratamientos invasivos como cambio de sangre.

Otros derivan de la enfermedad de la madre durante el embarazo, como varicela o paperas; infección o fiebre muy alta en el bebé que no se controló a tiempo; deficiente atención médica antes, durante o después del parto; lesión cerebral por grave accidente o, incompatibilidad de grupo sanguíneo.

Si bien la parálisis cerebral no tiene cura, la atención adecuada permite disminuir los trastornos, mejorar la movilidad, propiciar el desarrollo intelectual e incrementar el nivel de comunicación y de relación social a partir de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y/o psicoterapia familiar.

La logopedia estudia, previene, evalúa, diagnostica y trata los problemas de la comunicación en voz, habla, lenguaje, escritura, expresión corporal y facial.

Para prevenir, curar o paliar patologías se recurre a la fisioterapia, con base en agentes físicos como masajes, calor-frío, corrientes eléctricas, baños y ejercicios.

La terapia ocupacional busca instrumentar las ocupaciones para el desarrollo del ser humano, de manera que una persona con limitaciones pueda tener una vida independiente.

La psicoterapia familiar incluye tratamiento psicológico a partir de las energías y posibilidades de ayuda que tiene la propia familia interesada en cambiar un problema de relación a su interior.

"Tú ideas cómo va a ser la vida de tu hijo y de repente te dicen que no, que todo lo que tú conoces no es y va a ser totalmente diferente", comenta Angélica al recordar la llegada de José Manuel: "te enfrentas como a un muro de hielo, pero ya aquí vas experimentando, vas conociendo qué es la discapacidad, cómo manejarla, cómo atenderlo".

Hay "actividades que ellos pueden realizar, no nada más estar en casa", y un ejemplo es José Manuel, que a sus 10 años cursa la primaria en uno de los centros educativos de APAC. No tiene una movilidad controlada, pero los avances "han sido muchos desde que recibe atención", dice Angélica.

En México, datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía ubican la parálisis cerebral como la décima causa de muerte infantil, en nivel similar al que provoca la anemia y por encima de las defunciones originadas por bronquitis.

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